(uit: "Veranderd leven", Jenny Palm)
De Russische psychiater Korsakov heeft dit ziektebeeld, waarbij stoornissen in het lange en korte termijngeheugen centraal
staan al meer dan honderd jaar geleden beschreven. Hij trof dit amnestisch syndroom
vooral aan bij alcoholisten, maar later ook bij patiënten met een darmafsluiting
of ondervoeding (zoals zwangere vrouwen die tijdens hun zwangerschap erg misselijk
waren en veel moesten braken).
Het Korsakov syndroom komt inderdaad het meest voor als gevolg van alcoholmisbruik.
Het jarenlange continue alcoholgebruik en slechte eetgewoonten van alcoholisten
leiden tot een gebrek aan vitamine B1. Vitamine B is noodzakelijk voor
het functioneren van zenuwcellen. Tekorten aan vitamine B doen zenuwcellen afsterven.
Veel chronisch alcoholici eten te weinig en ongezond. Alcohol bevat veel calorieën,
waardoor mensen een "vol gevoel" hebben en geen behoefte meer hebben aan eten.
Voor een kroket uit de muur hoef je ook minder moeite te doen dan voor het bereiden
van een verantwoorde maaltijd. Hierdoor worden weinig vitamines opgenomen, terwijl
eigenlijk extra vitamine B1 nodig is om de alcohol af te breken.
In het algemeen is er sprake van een voorgeschiedenis, die zich door veel negatieve
gebeurtenissen heeft gekenmerkt. In de lange periode van alcoholisme heeft de
Korsakov patiënt vaak veel negatieve reacties bij zijn sociale omgeving opgeroepen:
verbale en fysieke agressie, decorumverlies, schulden, typisch "alcoholistengedrag",
enz. De ziekte kan zich sluipend openbaren. Meestal echter begint het met delier
(totale ontregeling of verwarring) of bewusteloosheid. Vanaf dat moment kampt
de persoon met herinneringsverlies aan de periode van voor deze gebeurtenis.
Soms is dit herinneringsverlies progressief achteruitlopend (d. w .z. dat men
zich van een steeds vroegere periode niets meer herinnert), soms is het stationair.
Dit soort herinneringsverlies wordt retrograde amnesie genoemd.
In de eerste acute fase, waarin de patiënt bijna of geheel bewusteloos, lichamelijk
ondervoed en uitgedroogd is, spreken we van encephalopathie van Wernicke
(een Russische psychiater, die dit toestandsbeeld als eerste uitvoerig beschreef).
De patiënt is totaal in de war, vertoont ongecoördineerde bewegingen, kan nauwelijks
of niet meer lopen en heeft last van dubbelzien en van oogbol schokken, doordat
er vaatwoekering op de bodem van de hersenstam plaatsvindt. Doordat alle lichamelijke
processen ontregeld raken, kan bewustzijnsdaling en coma hierop volgen. Wanneer
de patiënt geen vitamine B toegediend krijgt, gaat hij dood. Wanneer hier ernstige
geheugenstoornissen bijkomen spreekt men van het syndroom van Wernicke-Korsakov.
In de praktijk worden deze namen vaak door elkaar gebruikt en wordt over de
verzamelnaam "syndroom van Korsakov" gesproken.
Dat het Korsakov syndroom ook kan voorkomen bij andere hersenbeschadigingen
b. v. ten gevolge van een contusio cerebri, lues, herpes simplex encephalitis
en zuurstoftekort ( b.v. bijna verdrinking) is in het algemeen niet zo bekend.
De schattingen van het aantal mensen in Nederland met het syndroom van Korsakov
lopen uiteen van 2000 tot 7000. Vroeger dacht men bij de term Korsakov patiënten
veelal aan oudere mannen, nu vallen steeds meer vrouwen en jongere mensen (de
jongst geregistreerde Korsakov patiënt is 25 jaar) onder deze diagnose. Enerzijds
heeft dit m.i. te maken met de toename van het alcoholgebruik onder vrouwen
en jongere mensen. Anderzijds wordt het nu ook eerder erkend en herkend bij
deze groepen. In de laatste 13 jaar is het aantal Korsakov patiënten in psychiatrische
ziekenhuizen vervijftienvoudigd en in algemene ziekenhuizen verzesvoudigd.
Men verwacht op korte termijn een nog grotere toename van deze groep mensen
met niet aangeboren hersenletsel. Ook bij dit ziektebeeld zien we hetzelfde
als bij de andere vormen van niet aangeboren hersenletsel. Mensen met dezelfde
diagnose Korsakov worden opgenomen in verschillende instellingen: algemene ziekenhuizen,
psychiatrie, somatische of psychogeriatrische afdelingen van verpleeghuizen.
Een enkeling zit in een gezinsvervangend tehuis voor geestelijk gehandicapten
of een woonvorm voor lichamelijk gehandicapten. Dit heeft oorzaken (de verwijzers
zijn niet eensgezind bezig) en gevolgen (eenmaal opgenomen in de psychiatrie
komt men niet zo makkelijk meer in de somatische gezondheidszorg).
Kortom: er wordt vals positief en vals negatief gediagnostiseerd. Bij vervolgplaatsingen
zou m.i. dan ook zorgvuldig bekeken moeten worden wat precies de stoornissen
zijn die tot de diagnose leiden. Het is ook goed te bedenken dat er ook mensen
met het syndroom van Korsakov thuiszitten en daar opgevangen worden. Vanwege
de 24 uurszorg die deze mensen nodig hebben, zullen dat niet zoveel "echte"
Korsakoffers zijn (d. w .z. vallend onder de zgn D.S.M. III 291.10 classificatie),
maar waarschijnlijk veel mensen waarbij het begin van de ziekte sluipend is.
De geheugenstoornissen zijn de meest in het oog springende stoornissen van de Korsakov patiënt. Met de geheugenstoornissen hangen orientatiestoornissen t.a. v. tijd, plaats en persoon samen. Door deze stoornissen wordt men angstig, onzeker en kan men makkelijk achterdochtig worden. Regelmatig worden chronisch alcoholisme en het syndroom van Korsakov door eIkaar gehaald. Het zijn vooral de gedragsplanningsstoornissen en stoornissen in de oordeelsvorming, die de Korsakov patiënt onderscheiden van de chronisch alcoholist. Hun overige cognitieve functies blijven in meerdere of mindere mate intact en daarmee is de onderscheiding gemaakt met alcohol dementie, waarbij een algeheel en fors intellectueel verval te constateren valt. De aantasting van de hersenen is blijvend en kan niet meer ongedaan worden gemaakt.
Mensen met het syndroom van Korsakov zijn vaak in een slechte conditie. We treffen
tengevolge van het alcoholgebruik vaak beschadigingen aan van lever, alvleesklier,
darmen en maagslijmvlies. Ook kunnen hart- en vaatziekten optreden.
De ernstigste
vorm van leveraandoening, die verkregen wordt door overmatig drankgebruik, is
de levercirrose. Door de verharding van het leverweefsel wordt de bloedzuiverende
werking van de lever geblokkerd. Dit kan op den duur fataal zijn. Wanneer men
stopt met drinken kan deze aandoening niet ongedaan gemaakt worden, maar wel
tot staan worden gebracht. Onder de neurologische stoornissen vallen vooral
de nystagmus (oogbevingen) en de polyneuropathie op, Bij polyneuropathie heeft
men vaak forse stoornissen in de houding, het lopen of de bewegingen, Hierbij
heeft men vooral last van krachtsverlies en een moe gevoel tengevolge van afname
van de spierspanning.
Hierdoor heeft men soms een opvallende motoriek, hetgeen
kan leiden tot een fysieke en sociale handicap. Men kan hierbij ook stoornissen
krijgen in de tastzin en het ervaren van pijn en temperatuur. Er kunnen allerlei
stoornissen optreden in het autonome zenuwstelsel, zoals b. v. stoornissen in
de zweetafscheiding, enz., Hiernaast is mij opgevallen dat de meeste mensen,
die lijden aan het syndroom van Korsakov verwoede (shag)rokers zijn en ook daar
allerlei problemen, zoals astmatische bronchitus, van kunnen krijgen. Hierover
is mij geen onderzoek bekend naar b. v. paralelIe verslaving of ontremming van
gedrag.
De meeste cognitieve gevolgen van het syndroom van Korsakov hebben op de een of andere manier met geheugenverlies te maken.
De geheugenstoornissen hebben te maken met zowel het onvermogen om informatie op te roepen (retrograde amnesie) als om nieuwe informatie te Ieren (anterograde amnesie). De anterograde amnesie is het meest opvallende kenmerk van het Korsakov-syndroom. Door deze problemen in het korte termijn geheugen (short term memory) ontstaan inprentingsstoornissen.
De patiënt is niet in staat nieuwe verbale of non-verbale informatie te leren
vanaf het begin van zijn ziekte. Het leren van namen van mede-patienten en/of
personeelsleden, de locatie van hun bed, de wc, etc. neemt weken of maanden
repeteren in beslag en lukt zelfs dan niet altijd. Gesprekken, die gevoerd zijn,
worden vaak na vijf minuten alweer vergeten. Dat dit niet altijd even gemakkelijk
te aksepteren valt voor b. v. begeleiders, die tijd en energie in een "inzichtgevend"
gesprek hebben gestoken, valt te begrijpen.
Doordat de overige cognitieve vaardigheden niet aangetast zijn, is vaak een redelijk gesprek mogelijk en dat schept al
gauw de verwachtingen dat dit gesprek wellicht niet zo makkelijk vergeten wordt.
Doordat men zich zo weinig kan herinneren, stelt men vaak de hele dag dezelfde
vragen. Men weet niet meer dat men het al eerder gevraagd heeft. Ook dit kan
leiden tot grote irritatie en wordt makkelijk afgedaan met '"lastig gedrag".
Het zal duidelijk zijn dat de patiënt zich erg onzeker en angstig voelt door
zijn sIecht functionerende geheugen. Steeds weer merkt hij dat zijn informatie
onvolledig is en kan daardoor achterdochtig worden: word ik voor de gek gehouden'?
De retrograde amnesie kan enkele seconden of minuten voor het moment van in
elkaar klappen bestrijken, maar het kan ook oplopen tot jaren, zoals in het
boven beschreven voorbeeld van mijnheer den Hartog. Soms zijn mensen zelfs vergeten
dat ze alcohol verslaafd zijn geweest. De ernst van de hersenbeschadiging kan
gemeten worden aan de ernst van de retrograde amnesie: hoe ernstiger de retrograde
amnesie hoe ernstiger in het algemeen de hersenbeschadiging. Vaak zie je dat
mensen zich wel dingen herinneren als er toevallig over gesproken wordt, maar
niet wanneer ze zich bewust iets moeten herinneren. Zo kan het gebeuren dat
iemand je tijdens een wandel ingetje iets over vroeger heeft verteld en als
je daar later nog iets meer over weten wilt is hij totaal vergeten dat hij daar
net iets over gezegd heeft en kan hij zich van de gebeurtenis niets meer herinneren.
Retrograde amnesie neemt meestal spontaan in de loop van de tijd af in tegenstelling
tot anterograde amnesie.
In een hertest-verslag van een van mijn patiënten kwam
ik deze zin tegen : patiënt is al een koningin verder. Op de vraag wie de koningin
van Nederland was, antwoordde de patiënt in 1993 namelijk niet meer Wilhelmina,
maar Julia- na. De retrograde amnesie was dus iets afgenomen.
De mate waarin de oriëntatie gestoord is, heeft te maken met de ernst van de geheugenstoornis. Men weet vaak niet in welk jaar men leeft, noch hoe oud men is. Verdwalen in een gebouw, waar men al weken verblijft, komt veelvuldig voor. We herkennen allemaal wel de moeite die we soms hebben om een persoon goed te plaatsen: ik ken je wel, maar waar was het ook alweer van? Het fenomeen dat je de kassiere meteen herkent in de supermarkt, maar vaak moet denken wie het ook alweer is, als je haar in de bus tegenkomt. hebben Korsakov patiënten vaak.
Veel Korsakov patiënten zijn niet in staat hun eigen handicap goed in te schatten. Ze weten wel dat er wat aan de hand is (dat maakt hen ook faalangstig), maar zijn zich niet bewust hoe erg het is. doordat ze dat steeds vergeten. Wanneer je vergeet hoe vaak je afspraken vergeten bent, hoeveel schulden je hebt, niet door hebt dat je ,steeds aan het begin van hetzelfde boek bent, omdat je alles vergeet, enz. heb je ook niet goed door hoe slecht het met je gesteld is. Dat leidt ertoe dat het vaak moeilijk is om mensen over te halen zich op te laten nemen of om begeleidingsafspraken te maken.
Interferentie wil zeggen dat het ene stuk informatie wordt verward met het andere. Vaak is er sprake van zogenaamde zogenaamde retro-aktieve interferentie bij Korsakov patiënten. Dat wil zeggen dat nieuwe informatie door elkaar wordt gehaald met oude informatie.
Confabuleren is het opdissen van een verhaal dat grotendeels is opgebouwd uit
fantasie of vage herinneringen. Omdat Korsakov patiënten zich vaak de dingen
niet meer goed herinneren en niet meer weten wanneer iets gebeurd is proberen
ze die "gaten in hun geheugen op te vullen met verzinsels. Wanneer je b.v. aan
een patiënt vraagt met wie hij zijn kamer deelt en je krijgt als antwoord dat
hij dat niet weet. omdat zijn kamergenoot pas gisteravond is aangekomen (terwijl
hij in werkelijkheid al drie maanden een kamer met hem deelt) weet je dat hier
sprake is van confabuleren.
Dit verschijnsel neemt veelal in de loop van de
tijd af. Het treedt vooral op bij de acute fase en neemt vaak na een jaar of
vijf wat af. De patiënt gelooft zelf dat zijn verhaal waar is. Wanneer hij op
onwaarheden gewezen wordt zal hij dat dan ook moeilijk geloven en accepteren.
Sommige mensen zijn zo bedreven in het confabuleren, dat een buitenstaander
het vaak niet door heeft.
Er is ook een groep cognitieve stoornissen, die minder met het geheugen dan wel met
te maken hebben. Hierdoor komt men niet makkelijk tot het nemen van initiatief.
Dit kan leiden tot apathie,lusteloosheid, nergens zin in hebben, nergens toe komen). Deze apathie komt in dezelfde mate voor bij mensen die thuis wonen als bij mensen die in instellingen wonen en is dus niet het gevolg van hospitalisering.
De planningsstoornissen en de gedragsregulatiestoornissen
leiden tot minder sociaal wenselijk gedrag. De patiënt vertoont een (niet gespeelde)
onverschilligheid ten opzichte van zijn omgeving. Vaak vindt een afname van
het waardeoordeel plaats, wat decorumverlies en slechte zelfverzorging in de
hand werkt .
Er treedt ook een afname op van het abstract en symbolisch denken:
wat gezegd wordt, wordt Ietterlijk genomen. Naast al deze cognitieve stoornissen
die optreden bij het syndroom van Korsakov is het belangrijk alert te zijn op
mogelijke andere neuropsychologische functiestoornissen, zoals o.a. apraxie
en afasie. Ze komen nogal eens voor en worden toch regelmatig over het hoofd
gezien. Dat kan leiden tot onnodige irritatie en frustratie van patiënt en begeleider
(b.v. een kledingapraxie bij het aankleden 's morgens). Onderzoek door ergotherapeut
en (neuro)psycholoog is dan ook belangrijk.
Er treden in het algemeen stemmingsveranderingen op. In de acute fase (Wernicke)
nemen we vaak impulsiviteit, agressiviteit en verlangen naar alcohol waar. Later
vooral apathie en gebrek aan interesse in de omgeving. Het is soms moeilijk
om dit te onderscheiden van een vitale depressie. Soms werken echter antidepressiva
goed uit zonder dat er echt sprake is van een depressie. Men wordt aktiever,
alerter, meer geïnteresseerd.
Het verlangen naar alcohol maakt in de loop van
de tijd vaak plaats voor desinteresse in alcohol. De stemmingsveranderingen
zijn mede afhankelijk van de premorbide persoonlijkheid. Er zijn boeken vol
geschreven over de persoonlijkheidsstruktuur van de alcoholist. Ieder mens is
anders, heeft zijn eigen voorgeschiedenis en gaat op zijn eigen wijze met tegenslag
om. Er zijn mensen, die stil in een hoekje thuis hebben zitten drinken, een
ander heeft juist altijd in de kroeg gedronken. De een had altijd een kwade
dronk en werd agressief of ging slaan, de ander had een vrolijke dronk en overschreeuwde
zichzelf en bij weer een ander merkte je eigenlijk niet zoveel van het drankgebruik.
Allemaal verschillende mensen met hetzelfde syndroom van Korsakov: een hersenbeschadiging die alles wat ze doen en meemaken kleurt zoals jus aardappels kleurt. Het ligt over alles heen en niets kan meer los gezien worden van de geheugen- en planningsstoornissen.
De patiënt met het syndroom van Korsakov is in het algemeen een "einzelganger".
Vaak is zijn sociale netwerk door het chronisch alcoholgebruik stuk gegaan.
Er is vaak sprake van een scheiding en er zijn niet zoveel mensen meer die op
bezoek willen komen. Ook de mogelijkheid van weekendverlofjes bij familie valt
in het algemeen tegen.
Er moeten nogal eens grote schulden gesaneerd worden,
huurcontracten worden in verband met sterke bevuiling vaak opgezegd, enz. In
het algemeen heeft de Korsakov patiënt zoveel ondersteuning en (daadwerkelijke)
verzorging nodig dat hij aangewezen is op de hulpverlening. Dit is meestal de
psychiatrie of een verpleeghuis. Waarschijnlijk wordt door deze medische achtergrond
altijd gesproken van de Korsakov patiënt, terwijl deze strikt genomen op een
gegeven moment niet meer ziek is, maar "beschadigd'. is.
Mensen met het syndroom
van Korsakov maken weinig echte kontakten. Hierbij speelt de geheugenstoornis
een grote rol: geen namen weten. faalangst tengevolge van de geheugenproblemen
waardoor men zich passief opstelt, afspraken vergeten en zich niet herinneren
wat er gezegd is. Een enkele keer zie je mensen toch steun zoeken bij elkaar.
In het algemeen gaat het dan om de wat "betere" Korsakov patiënt.
De omgang met mensen met het syndroom van Korsakov vereist een speciale benadering. Hun leven moet in een bepaalde struktuur gebracht worden die zij zelf niet kunnen aanbrengen. Men is onzeker, faalangstig, wantrouwend. mist zelfvertrouwen en vertrouwen in de medemens en heeft geen tot een gebrekkig ziekte-inzicht. Voeg daarbij dat veel Korsakov patiënten de hele dag dezelfde vragen stellen, op voorhand nee zeggen, omdat ze alles eigenlijk eng vinden en weinig vooruitgang boeken dan is het meteen duidelijk hoeveel er van de omgeving (professioneel en niet-professioneel) verwacht wordt. Lindenhoff' ( 1990) heeft het model van de vier K's voor de Korsakov patiënt opgesteld.
staan voor kort, konkreet, konsekwent en kontinue en moeten met elkaar borg staan voor een sfeer van veiligheid. In wezen is het model van de vier K's voor de meeste mensen met niet aangeboren hersenletsel relevant.
Kort
* gebruik geen samengestelde zinnen, maar behandel 1 onderwerp per zin. Wees kort en zakelijk, maar verval daarbij niet in kinderachtige taal. De intonatie van wat je zegt, blijft wel hangen en kan de Korsakov patiënt een gevoel van respect of minderwaardigheid geven.
Konkreet
* mensen hebben moeite met abstract taalgebruik en abstracte situaties. Ze moeten de situatie voor zich zien. Volsta dus niet met de opmerking: ga je nu maar wassen, maar zorg dat washand, zeep en handdoek klaar liggen zodat de patiënt als het ware tot de handeling uitgenodigd wordt.
Konsekwent
* Zoals gezegd verloopt het opnemen van nieuwe informatie uiterst traag. Wees daarom eenduidig in het geven van opdrachten, spreek met elkaar af hoe je de dingen aanbiedt.
Kontinu.
*Doordat de Korsakov patiënt zich niet van zijn eigen tekorten bewust is, kan hij die ook niet compenseren. Dat moeten wij voor hem doen door te zorgen dat onze overdracht naar elkaar zodanig is dat wij naadloos van dienst met elkaar wisselen. Er is niets zo erg voor de Korsakov patiënt als medewerkers die niet op de hoogte zijn van wat er allemaal is gebeurt en nog moet gebeuren.
Naast deze vier K's is het belangrijk faalervaringen zoveel mogelijk te vermijden.
Stel de doelen niet te hoog en maak er kleine stapjes van. Men heeft al zo vaak
aan de verwachtingen van omgeving en zichzelf niet kunnen voldoen, Stimuleer
op alle mogelijke manieren initiatief, zowel immaterieel (schouderklopje, goed
zo) als ook materieel (b.v. met een pakje shag).
Dat laatste wordt vaak als
omkoperij gezien, maar bedenk wel dat wij ook voor moeilijke dingen een beloning
verwachten. b.v. een bos bloemen of ons salaris.
Deze benadering is te vergelijken
met wat in de psycho-geriatrie de 24 uurs R.O.T. (Realiteits Orientatie Training)
wordt genoemd. Hierbij probeert men - uitgaande van de waardigheid van ieder
individu verdere achteruitgang in psycho-sociaal functioneren te voorkomen door
het stimuleren van (gedeeltelijk) intacte funkties. Deze benadering kan ook
in groepsverband in de vorm van gesprekjes, spelletjes en opdrachten gedaan
worden. Geheugentraining in de zin van allerlei geheugenspelletjes (Ik ga op
reis en ik neem mee....) heeft niet veel zin.
Veel meer zin heeft het aanleren
van strategieën om geheugenproblemen in het dagelijks leven het hoofd te kunnen
bieden. Soms kan een agenda daar een hulpmiddel bij zijn. Dit geldt echter lang
niet voor alle "Korsakoffers". Het is dan ook belangrijk dat iedere medewerker
vanuit zijn vakgebied een lijst van mogelijkheden en beperkingen maakt. Zo krijgt
iedere patiënt een "op maat gesneden. behandelplan. Naast deze aspecten moeten
zeker de materiële aspecten niet uit het oog worden verloren.
Te denken valt hierbij aan:
Het werken met Korsakov patiënten vraagt een speciale houding: een grote mate van professionaliteit, geduld en uithoudingsvermogen. Het is belangrijk
dat verpleging/verzorging het onderscheid kan maken tussen onwil en onvermogen
en het gedrag van de Korsakov patiënt interpreteert als behorend bij het ziektebeeld
en niet als een persoonlijke aanval. Dit is soms heel moeilijk, zeker voor de
naaste omgeving van de Korsakov patiënt, die al zoveel met hem of' haar heeft
meegemaakt.
Ondersteuning en uitleg over het ziektebeeld naar de familie toe
is een voorwaarde waardoor het blijven volhouden om met de Korsakov patiënt
om te gaan meer mogelijk wordt gemaakt.