Bij de eerste druk van Veranderd Leven in 1991 schreef ik dat hersenletsel in de belangstelling staat alsof het net ontdekt is. In de praktijk van de dagelijkse hulpverlening aan mensen met niet aangeboren hersenletsel is dat ook zo: er wordt nu op heel wat plaatsen onderkend dat er sprake is van een hersenbeschadiging die ten grondslag ligt aan bepaald gedrag, terwijl dat vroeger niet of veel minder gebeurde.
Helaas blijkt ook nu nog steeds bepaald gedrag, wat voortkomt uit hersenletsel, voor onwil gehouden te worden, terwijl dit gedrag eerder onder de noemer onvermogen valt. Het is logischer om boos en geïrriteerd te worden, wanneer iemand voor de zoveelste keer iets doet wat niet gewenst is, dan om weer het begrip uit de kast te trekken. Kennis over wat het voor mensen betekent om hersenletsel te hebben en inzicht in bepaalde algemeen voorkomende gevolgen helpt irritatie en frustratie in het omgaan met mensen met hersenletsel tegen te gaan.
Dit geldt niet alleen voor professionele begeleiders, ook de naaste omgeving (ouders, partners, kinderen en vrienden van mensen met niet aangeboren hersenletsel) wordt vaak opeens gedwongen tot de rol van (gedeeltelijk) begeleiderschap met de bijbehorende boven beschreven irritaties en frustraties. Voor hen is het bovendien nog moeilijker omdat zij de persoon ook voor het hersenletsel hebben gekend.
Er hebben zich de laatste jaren veel ontwikkelingen voorgedaan met betrekking tot het niet aangeboren hersenletsel. Al was het alleen al dat we eindelijk een andere term hanteren dan de (in dit verband toch wel wat vreemde) term verworven hersenletsel en nu spreken over niet aangeboren hersenletsel (NAH).
Vooral binnen de neurologie, neuropsychologie en revalidatiepsychologie worden onderzoeksmethoden steeds verfijnder en komt steeds meer inzicht in de werking van de hersenen. Het weergeven en doorgeven van deze kennis heeft met name plaatsgevonden binnen wetenschappelijke kring.
Voor de praktijkwerkers en de naaste omgeving van mensen met NAH, blijkt deze literatuur echter moeilijk toegankelijk te zijn. Zij weten daardoor vaak onvoldoende wat de gevolgen van hersenletsel zijn en kunnen daardoor een soort handelingsverlegenheid ervaren in de omgang met mensen met hersenletsel. Gelukkig wordt in de meeste zorgsectoren eindelijk het belang onderkend van deskundigheidsbevordering op het terrein van hersenletsel.
Praktijkwerkers hebben jaren aangegeven soms met mensen met NAH behoorlijk in de maag te zitten, waardoor ze niet tot een optimale begeleiding kwamen. De patienten-belangenorganisaties hebben zich sterk gemaakt om te komen tot een goede zorgverlening aan degenen die hen dierbaar zijn. Hierdoor is de kwestie ook op de politieke agenda's verschenen. Eens temeer is hiermee m.i. het grote politieke belang van patientenbelangenorganisaties bewezen.
Door de ontwikkelingen de afgelopen vier jaar zag ik mij genoodzaakt 'Veranderd Leven' aan te passen en bij te werken naar de aktuele situatie om zo belangrijke ontwikkelingen weer te kunnen geven.
De hoofdstukken over CVA, traumatisch hersenletsel en degeneratieve ziekten zijn relatief het minst bewerkt. Ze zijn hier en daar wat aangevuld en voorzover er sprake is van nieuwe ontwikkelingen zijn deze toegevoegd.
Er is een hoofdstuk toegevoegd over het syndroom van Korsakov. Steeds meer mensen lijden aan dit syndroom en hun problematiek wordt steeds beter onderkend. De Korsakov stichting is een van de vele belangenorganisaties, die zich sinds kort heeft aangesloten bij de koepelorganisatie voor NAH: de SHON. Ethische discussies over het feit dat mensen met het syndroom van Korsakov hun hersenletsel aan zichzelf "te danken" zouden hebben, hebben deze aansluiting lang tegen gehouden. In dit boek gaat het niet om die ethische kwesties, maar om mensen die begeleiding nodig hebben omdat zij hersenletsel hebhen. Vier jaar geleden had ik nog nauwelijks gewerkt met mensen met het syndroom van Korsakov. Inmiddels ben ik met de problematiek van deze mensen goed vertrouwd geraakt. Wanneer mensen prive of beroepsmatig geconfronteerd worden met hersenletsel is het m.i. voor een goed begrip noodzakelijk iets te weten over de bouw en werking van onze hersenen. Wanneer je dat op een basaal niveau wilt uitleggen, doe je de werkelijkheid haast per definitie geweld aan.
De werking van onze hersenen is zo complex en voor een deel nog zo onbekend dat je van te voren weet dat er kritische kanttekeningen bij gezet kunnen worden. De kanttekeningen die gemaakt zijn naar aanleiding van de eerste druk heb ik verwerkt en het hoofdstuk herschreven.
Ik blijf daar bij benadrukken dat het mij te doen is om een introductie en dat voor verdieping van deze stof verwezen wordt naar neurologische literatuur. Vanwege het soms lastige begrippenkader is in deze druk ook een begrippenlijst bijgevoegd.
Het hoofdstuk woon- en dagbestedingsmogelijkheden is bijgewerkt. Vier jaar geleden heb ik met dit hoofdstuk een eerste aanzet gegeven om in kaart te brengen wat de mogelijkheden zijn voor mensen met NAH. Dit kwam voort uit mijn verlangen om aan te geven dat er overal geprobeerd wordt een antwoord te geven op de problematiek van mensen met NAH. Ik had de indruk dat het niet goed werkt om alleen maar te benadrukken, dat er veel niet is.
Vier jaar later hebben anderen (en daarbij denk ik vooral aan het LCP, het landelijk coordinatie- punt hersenletsel) deze gegevens gelukkig kunnen uitbreiden en voor een groot publiek toegankelijk kunnen maken.
Helaas blijft er nog steeds een groot knelpunt in de opvang van veel mensen met NAH door gebrek aan plaatsen en zijn veel mensen van goede opvang verstoken. Anderzijds wordt nu ook ingezien dat deskundigheidsbevordering goede opvang mogelijk kan maken, daar waar dat voorheen niet kon.
Dit boek wil een handreiking bieden aan professionele hulpverleners en aan mensen die in hun directe omgeving met hersenletsel geconfronteerd worden, om te komen tot meer begrip en kennis van met name de gedragsmatige gevolgen van hersenletsel, Er zijn veel praktijkvoorbeelden beschreven om de herkenbaarheid te vergroten.
Soms zijn deze voorbeelden puur fictief, soms zijn ze geënt op werkelijke situaties en soms is het een letterlijke weergave van de werkelijkheid, waarbij naam en omstandigheden dan wel zo veranderd zijn dat zij voor de buitenwereld niet herkenbaar zijn.
Niet aangeboren hersenletsel wordt wel de stille epidemie van de twintigste eeuw genoemd. Steeds meer mensen blijven in leven na het doormaken van een on- geval of ziekte, waaraan zij vroeger dood gingen. Het hersenletsel dat zij daarbij opgelopen hebben, dragen zij hun verdere leven met zich mee. Mensen met een niet aangeboren hersenletsel zijn in het algemeen geen zieke mensen, maar wor- den wel hun leven lang geconfronteerd met de gevolgen van hun vroegere "ziek"-zijn. Op allerlei terreinen kunnen zich neuropsychologische functiestoornissen voordoen.
Het is belangrijk dat de direkte omgeving en hulpverleners op de hoogte zijn van deze functiestoornissen. Niet om zich blind te staren op de "defecten", maar om te helpen bij de uitbouw van mogelijkheden, met in achtneming van de onmogelijkheden, Wanneer je weet dat iemand constructieve apraxie heeft, moet je samen met hem, stap voor stap, dingen maken.
Wanneer je niet weet dat iemand constructieve apraxie heeft of je weet niet wat dat betekent, zul je hem aan laten modderen, af en toe een helpende hand bieden en wanneer je je omdraait zal jouw aandeel door hem verprutst zijn. Dit heeft voor de hulpverlener en de client met hersenletsel grote frustratie als gevolg. De hulpverlener zal het gedrag ten onrechte als onwil in plaats van als onvermogen zien.
Wanneer je weet dat je partner door zijn hersenbeschadiging in paniek raakt en boos wordt wanneer zijn dag anders ver- loopt dan normaal, kun je hier rekening mee houden en (in overleg met hem) besluiten dat hij niet meer de voor hem beangstigend spannende Sinterklaasavond met rare surprises en gedichtjes mee hoeft te maken. Dit kan een grote opluchting zijn voor de persoon met hersenletsel maar ook voor zijn partner en kinderen.
Een mens met hersenletsel wordt weliswaar voor een groot deel bepaald door de neuropsychologische gevolgen van dat hersenletsel, maar is oneindig veel meer dan een optelsom van neuropsychologische mogelijkheden en onmogelijkheden.
Ik heb in de loop der jaren een diep respect gekregen voor de wijze waarop mensen met hersenletsef en/of hun omgeving vorm probeerden te geven aan hun nieuwe leven, zoekend naar een herwaardering van oude waarden en normen en naar een nieuwe formulering van de zin van het bestaan.
Er bestaat in de hulpverlening weinig aandacht voor de emotionele verwerking van de handicap, voor de persoon met hersenletsel maar ook voor zijn naaste omgeving. Hoewel men in de theorie begrijpt dat het moeilijk zal zijn om een antwoord te vinden op een lichaam en geest, die niet meer werken zoals men dat wil, lijkt dat aspect in de praktijk vergeten te worden.
Hulpverleners rennen door de tijd: er moet nog even dit gedaan worden en nog even die persoon naar het toilet geholpen worden. Er is haast geen tijd om te luisteren naar wat de ander te vertellen heeft en als die tijd wel genomen wordt, wordt er vaak gemeend dat er wat "opbeurends" teruggezegd moet worden: "Het had nog veel erger kunnen zijn, je had ook dood kunnen wezen", of "probeer er wat van te maken".
In dit boek staat beschreven dat sommige mensen met niet aangeboren hersenletsel niet geholpen worden door ze heel lang over zichzelf te laten praten, maar dat zij daardoor integendeel juist in grote paniek kunnen raken. Bij hen is het belangrijk om af te leiden. Maar ook niet ingaan op een gesprek, betekent dat de hulpverlener uit moet gaan van respect voor zijn client en daarmee voor zijn mogelijkheden en onmogelijkheden. Niet ingaan op een gesprek kan soms voor de hulpverlener moeilijker zijn dan er wel op ingaan.
Ouders, partners, kinderen, broers, zusjes hebben uitleg nodig over wat er aan de hand is, maar hebben ook een luisterend oor nodig als het gaat over waar zij blijven in deze veranderde situatie. Veel mensen met niet aangeboren hersenletsel zijn aangewezen op opvang thuis. Zij bezoeken niet de in dit boek geschetste dag- en woonmogelijkheden. Soms wil de omgeving dat ook niet, soms wel maar lukt een plaatsing in een goede voorziening maar niet
De eerste lijnsgezondheidzorg weet vaak te weinig af van de gedragsmatige gevolgen van hersenletsel en gaat vooral in op de somatische kant van hersenletsel, wat vaak wel meevalt. De echte problemen in het gezin komen door cognitieve, emotionele en sociale gevolgen van het hersenletsel. Het is belangrijk dat zowel de eerste lijn bijgeschoold wordt op dit vlak als ook dat voldoende voorlichting en uitleg aan de naaste omgeving wordt gegeven.
Het is belangrijk om bij de professionele begeleiding van mensen met hersenletsel uit te gaan van een begeleidingsplan.
Bij dit plan hoort een goed uitgewerkte profielschets, waarin belangrijke medische, motorische, sociale, cognitieve en emotionele aspecten staan, naast gegevens over vrije tijdsbesteding, voorgeschiedenis en sociale redzaamheid. In het plan zelf staan een algemene omgangslijn alsmede werkdoelen op de lange termijn en uitgewerkte werkdoelen op de korte termijn. Het is belangrijk dat de korte termijn doelen ook inderdaad op korte termijn bereikbaar zijn en dat het plan zo concreet mogelijk wordt opgesteld. Dit verhoogt de motivatie van zowel client als hulpverlener. Het begeleidingsplan kan onder supervisie van de gedragsdeskundige van de instelling door praktijkwer- kers met kennis van zaken worden opgesteld. De profielschets is voor iemand met hersenletsel nodig:
Profielschets en begeleidingsplan zouden uiterlijk drie maanden na plaatsing opgesteld moeten zijn. Goede hulpverlening aan mensen met hersenletsel kenmerkt zich door deskundigheid en integriteit. Het is moeilijk een goede hulpverlener te zijn, omdat er zoveel aspecten zijn waar rekening mee gehouden moet worden. Een open werksfeer, waarin ruimte geboden wordt om over de verschillende aspecten met elkaar te praten en waarin de verschillende medewerkers zich kwetsbaar durven op te stellen en van elkaar kunnen leren, is onontbeerlijk om dit moeilijke werk vol te houden. De kwaliteit van de werkplek en de kwaliteit van de dienstverlening blijken onlosmakelijk met elkaar verbonden te zijn, (Visser, 1990).
Binnen de verschillende zorgsectoren die zich bezighouden met de opvang van mensen met niet aangeboren hersenletsel, is een grote vraag naar deskundigheidsbevordering, waarbij vooral gedacht moet worden aan in de praktijk toepasbare kennis. Uit onderzoek blijkt dat door deskundigheidsbevordering het omgaan met mensen met hersenletsel als minder zwaar wordt ervaren. Dit komt doordat er minder frustratie en irritatie bij de medewerkers wordt gevoeld. Anderzijds kan de beleefde werklast groter worden door meer deskundigheid, doordat medewerkers zich meer bewust worden van wat eigenlijk nodig is en wat geboden kan worden. (Buijk, C.A., 1990).
Juist vanwege dit soort aspecten zijn goede secundaire arbeidsvoorwaarden en een goed personeelsbeleid essentieel: bij- en nascholing, aandacht voor het inwerken van nieuwe medewerkers en het voorkomen van "burn-out" (het gevoel dat men na een aantal jaren in de hulpverlening "opgebrand" is), ondersteuning van medewerkers in hun werkzaamheden en waardering voor hun werk en een interne carriereplanning voor medewerkers.
Wanneer door de directie van instellingen weinig aandacht wordt besteed aan het creeren van een "flexibele, creatieve en mensvriendelijke organisatie" (Visser, 1990), treedt na verloop van tijd kwaliteitsverlies van de zorg op, nemen medewerkers ontslag of raken overspannen.
Juist in deze tijd, waarin termen als "nieuwe zakelijkheid" en "no-nonsense beleid" regelmatig vallen, is het belangrijk overtuigd te blijven van het belang van een grote professionaliteit, die alleen verkregen en behouden kan worden door aandacht aan bovengenoemde aspecten te blijven schenken.
Slechts op deze wijze kan de kwaliteit van de zorg en de arbeidssatisfactie van medewerkers gewaarborgd blijven. M.i. wordt door de buitenwereld nog steeds niet goed ingezien hoeveel geduld, kennis en vaardigheden van medewerkers in voorzieningen voor mensen met niet aangeboren hersenletsel wordt geeist. Mensen met hersenletsel hebben tijd nodig: om te lopen, te eten, te spreken, te denken, te begrijpen.
In deze tijd van bezuinigingen is voor verpleging/begeleiding steeds minder tijd beschikbaar. Dit leidt tot grote problemen voor client en hulpverlener. In hoofdstuk 8 is het belang genoemd van samenwerkingsverbanden tussen de verschillende zorgsectoren die zich bezighouden met de opvang van mensen met niet aangeboren hersenletsel.
De onoverzichtelijkheid van de hulpverlening geeft de omgeving van de persoon met niet aangeboren hersenletsel vaak een gevoel dat zij lopen te "leuren" met een pakketje dat nergens goed op zijn plaats is.
Op initiatief van het Landelijk Coordinatiepunt Hersenletsel zijn er nu regionale hersenletselteams opgericht, waar medewerkers van verschillende zorgsectoren in participeren. Een goede ontwikkeling waardoor op provinciaal niveau meer overleg is. Toch moet er nog veel gebeuren.
De ene provincie is stukken verder dan de ander, ook in differentiatie van zorg. Door de zeer uiteenlopende problematiek van mensen met niet-aangeboren hersenletsel is het belangrijk dat het zorgaanbod steeds verder gedifferentieerd wordt, zodat ook mensen die nu niet of op een niet passende plaats opgevangen worden de opvang krijgen waar ze recht op hebben en waar ze tot hun recht komen.